几年前就想发这个贴子给家人们,提醒一下你们千万要注意,我已经生了一个唐氏综合症的宝宝,虽然是个天使,但给家庭也带来太多的----您夫人怀孕时一定要作下唐筛 一个五岁多的小姑娘,能够背诵九九乘法表,能够准确地按顺序书写200以内的阿拉伯数字,能够熟练地阅读初中语文课本,能够背诵近百首古诗,甚至包括唐代伟大诗人白居易的长篇名作《长恨歌》、《琵琶行》,闻听此事你会作何感想?她是神童吗?亦或是天才?而事实上,她既不是神童,也不是天才,她的智力甚至比不上一个普通人,她,就是我的女儿,一个唐氏综合症患儿,一个先天智残儿童! ——王冬莹(唐氏综合症互助社区家长) 1999年1月22日,唐氏综合症患儿舟舟在北京保利剧院首次登台指挥中国歌剧院芭蕾舞剧院交响乐团演奏《瑶族舞曲》和《拉德茨基进行曲》,一举成功。2000年9月,唐氏综合症患儿舟舟随中国残疾人艺术团赴美巡演,指挥美国国家交响乐团等著名乐团演奏《自新大陆》交响曲第四乐章等三首乐曲,获得极大的成功。 ——《舟舟的世界》 亲爱的朋友,相信您应该见过这样一张“面孔”——经常张开的的嘴巴,略显茫然的眼神,太宽的瞳孔距离。。。这张面孔在西方被称作“东方脸”,这种症状过去被称作“蒙古症”,现在一般被称国“唐氏综合症”,又称做“21——三体”。如果您还不了解,请允许我再详细加以介绍。 1866年,有一位叫唐.兰登(John Langdon Down)的医生,他发现有一群人有相同的特征,于是便取其姓氏 -Down,命名该症状为唐氏综合症(Down's Syndrome)。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常(基因突变)而引发的疾病,并非遗传性疾病,且不会传染。 正常人的细胞中有23对染色体,每对包含2条染色体,共计46条染色体。而唐氏则有47条染色体,比常人多一条。世界上任何一对普通夫妇都可能生出唐氏,这与人的种族、血型、学历、地位毫无关系。 绝大多数(大约85%)的唐氏,其智商为40-60分之间,也就是中度到轻度智障。经过早期开发和康复,唐氏会具有较好的生活自理能力,并可以学会简单的口语、读书、写字和算术,具有较好的视觉动作技巧(比如:模仿动作表扬、学习舞蹈等)。成人之后,唐氏还可以参加支持性就业,即在正常人指导和管理下,从事较为固定程序的工作,比如面包师、洗车工等。目前,在中国台湾、中国香港及加拿大、新加坡、美国等发达国家早已有针对糖氏宝宝的干预机构,早已有上完中学、大学并参加工作的唐氏,并已有成功的唐氏人士写书、出书,做着成功的巡回演讲。他们和所有的人一样阳光地走在大道上,他们和正常人一样在各行各业贡献着自己的力量。值得指出的是,他们会在某方面有着非常人能比的天赋,如果早期干预得力,他们会为社会为国家做出令人刮目相看的贡献。 唐氏儿童性格善良,幽默,有爱心,有时有些固执,但从不会故意伤害别人,非常让人喜爱。在同伴中有颇好的人缘。当他们受到攻击后,往往选择默默承受,不张扬,不夸大,并且极易原谅别人的过错,他们是一个单纯得让人心痛的群体。但,他们却常常要受到来自社会的种种不公平的待遇和歧视。 3月21日,是国际唐氏宣传日,但在我们中国,他们却依然是一个不为人们所了解的群体。今天,我们来自唐氏综合症互助社区的唐氏宝宝的父母,真诚地请求耐心的您听我们讲讲我们的几个请求。 如果您是一位医生,请您在工作中接触到唐氏宝宝时,替我们告诉孩子的父母,唐氏宝宝是上帝派来考量我们人类良知的天使,他们有生存的权利,更有追求幸福生活的权利。他们有生存的权利,更有追求幸福生活的权利。告诉他们别忽略宝宝的健康和生活质量,告诉他们千万不要放弃。并请您千万不要在唐氏儿出生后贬低他们的能力,不要打击唐氏儿家人的信心,请您千万不要断言他们将毫无用处,将成为家庭和社会的负担。要知道您的习以为常的冷漠和武断的断言会把惶恐、无助的家长推向万丈深渊,从而放弃有效的早期干预,这样您将成为毁灭家长信心,贻误孩子终生的罪人。希望您能从发扬人道主义和和谐社会精神的角度出发,给予唐氏儿家人客观的建议和鼓励。另外,请与初生儿打交道的相关医护人员及时更新有关唐氏的理论和实践知识,不要再以几十年前的老观念来看待唐氏。用你们的爱心,来支持、鼓励唐氏家人承担抚育唐氏的责任及信心,努力创造条件让唐氏生活地更美好。还有,还有,请告诉他们,来这里吧 http://www.dschina.org/唐氏综合症互助社区——蜜糖宝宝的家园,这是两位伟大的蜜糖妈妈在炼狱中滚过之后自己建立起来的网站,也是国内第一家唐氏综合症论坛,这里成为绝望的唐氏患儿父母走向希望的桥梁,这里已经成为抚慰我们疲惫心灵的港湾。在这里,我们疼爱地昵称我们的孩子为蜜糖宝宝,在我们心中他们的分量如同您的孩子在您心中的分量。因为他们那条特殊的染色体,我们这群家长成为最特殊的也是最亲的亲人。所以,请您一定告诉他们,让他们回家,这里有他们的希望! 如果您是一位教育工作者,当一位糖宝宝希望走进您的学校或您的班级,请您本着“任何人都有受教育的权利”的精神,接纳他们,留下他们,让他们和正常孩子一样快乐得学习,健康得成长,请您!记得,论坛里有一位妈妈在得知宝宝的病情时说过:“当自己经历万分之十的概率时,那种痛胜过世上最疼的一味毒药。”可您知道吗?您的冷漠的拒绝就如同在父母们服过毒药之后又在胸口狠狠地插入一把匕首,让饱受折磨的糖父母的心加速的冷却,死亡。如果,您有孩子,相信你一定能够理解一个母亲(父亲)在看到自己的孩子在受到歧视和拒绝时,心在怎样地滴血!请您,请您,不要拒他们于大门之外,他们也是蓝天下正在飞翔的快乐天使,只是,他们飞得更加艰辛,更加执着!请您!不要拒绝他们,请您!!! 如果您是一位普通孩子的家长,请您,在您孩子的班级中有一位蜜糖天使和他一起学习文化知识时,不要惊慌,不要担心。他不会对您的孩子造成任何伤害,他纯善,宽厚,温和,热情,乐观,他爱劳动,他喜欢所有喜欢他的同学,他对每位同学都一视同仁,唯有在他的眼里,才有真正的众生平等。所以,请您告诉您的孩子,不要歧视我们的蜜糖,相信您的孩子也是快乐的天使,都有着巨大的爱的能力。学校里之所以有时会拒绝他们,就是因了您的态度啊。学校正是担心您的反对而让他们失去生源!那么,我们请求您,不要这么残忍!您知道吗?您的冷酷的举动不是伤害了一个孩子,您伤害的是一个群体。因为孩子那条多出的染色体,他们是我们共同的孩子。请您!请您包容一个不幸的孩子,包容一个不幸的家庭!我们不会要求您也能够去爱他们,如果您不能爱他们,那就请您忘记他们的特殊,不要另眼相看冷语相加,就把他们当作常人一样。但我们相信,您定能理解我们是如同您爱您的孩子一样爱着我们的孩子,我们的爱从来不会因为他的特殊而减少一分。您和我们都是心中有爱的人,相信我们共同的爱会让所有的孩子生活在阳光下,如我们一样,心中有爱,一生有爱。 如果您是一位未婚人士,如果您还没有孩子,请您记住,怀孕的准妈妈一定要做唐氏筛查。前面说过,健康的父母也会生出唐氏患儿,正因为它的这种不确定性,在美国等西方国家,唐氏筛查早已是政府出资免费的必查项目。我们真诚希望,从此以后,不要再有悲痛欲绝的爸爸或妈妈走进我们的家里。要知道,并不是每一个家庭都能经受得住这种对于良知、对于心理承受力、对于经济压力的严酷考验,,少部分的家庭在宝宝来临之后已是风雨飘摇,甚至也有的家破人亡。 如果,您很不幸的,正是一位还没加入到我们互助论坛,还没找到组织找到家的茫然无助的糖宝的家人,相信我们每一个人都能理解您此时的心情。当噩耗来临的初始,我们肝肠寸断、撕心裂肺,我们恨造化弄人,怨上帝不公,我们没有一天如此希望世界末日马上来临,我们没有一天如此希望自己能与地球俱焚。没有一天我们会如此希望自己是在做梦,没有一天我们会如此希望梦醒之后一切会恢复原状。但,当次日刺目的阳光又扫过我们苍白的面庞时,当镜子里出现的是我们红肿的眼睛时,我们明白,噩梦真的已经成真。我的兄弟姐妹,不要再沉沦下去,孩子的出生是我们无从也不可能去选择或决定的,那么孩子的到来我们就必须要勇敢面对。记得有人说过,世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果。也许,上帝真的是因为我们的苹果太出色太优秀,所以才忍不住狠狠地咬了他一大口。所以,您应该知道,我们的苹果一定有其诱人之处,关键是看您怎样让他散发出迷人的芬芳。不要!不要再流泪,不要再哭泣,整天以泪洗面,封闭了自己,又封闭了孩子,不仅于事无补,还会给爱我们的家人带来不尽的痛苦和恐慌。不如早些敞开心扉,带着孩子勇敢的走出家门吧,走到社会这个大家庭中来,我们会有更多的收获和幸福。我们理解您,因为我们不是生活在真空中,我们有自己的生活环境,我们有自己的骄傲和自尊,所以当我们幸福的生活忽然多了一份天塌地陷的缺陷时,强烈的对比和反差让自己一时不能适应,所以难免一时会说出或做出不理智的事情,互相埋怨,怨天尤人。不要,不要这样,一切没有谁对谁错,天使既然来了,我们就必须选择坦然接受,并且用尽全力抚养他成人。当走过之后,才发现,一切并没有那么可怕,我们的宝宝原来也可以如此可爱,如此聪颖。 我们共同体谅我们共同理解,我们的国家太大,还在发展中,需要解决的问题太多太多,需要补的窟窿也太多太多,我们的缺憾只是众多窟窿里极小极小的一个,所以无需一味埋怨更不要等待,从自身做起,不断地努力。为孩子,也为我们自己营造出最佳的生存空间。我们都在努力,我们正在努力! 如果······ 如果世界有爱,一切都将成为可能······ 冥冥中遥远的天际又传来那段天籁的对话: 孩子:妈妈,为什么?为什么我是一个唐氏综合症的孩子?我比别人多了一条染色体,我永远都不会成为正常人! 母亲:孩子,你知道吗?你是上帝派来的天使,那条特殊的染色体是你背后的翅膀。上帝说,天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才会长出来的,它象征着人性中最美好的品德——爱、乐观、勇敢还有坚强,它会带我们飞越重重障碍,飞向希望的天堂!孩子,你看到了吗?乐土,就在我们前方! 特别说明:必须指出的是,任何一对夫妇都可能生出唐氏,即使他们不携带任何显性或隐性的基因,医学界将唐氏定为遗传性疾病,是因为唐氏综合症患者如果生育下一代的话才会遗传。比如,一对健康夫妇生下一个唐氏孩子,如果这名唐氏孩子将来生育的话,那么他的孩子就会遗传唐氏的基因。但实际上,百分之99%的唐氏孩子是由健康夫妇生产的,而唐氏的患者也基本没有生育能力。但在现今的产前检查中,医生只会简单地告知孕妇唐氏综合症是遗传性疾病,并没有详细说明此病的真正风险。所以很多孕妇都会掉以轻心,认为自己的胎儿绝不会患有唐氏综合症。出生比率已由过去的1/1000增至当前的1/500—600! 不管你是从事哪一种职业,只要你是一个善良的人,相信你不会拒绝去做一件善事,为你的幸福生活去多积一点德,让你的生活更加美好.请传承我们的爱心,把这篇文章传到更广阔的空间去,甚至能够给医疗,教育,计生,残联等部门送去这充满爱的文字.让我们都来出一点力,让世界更加美好,让我们冷漠的心再也不冷漠.愿善良的你一生幸福!相信好心人天不负...... 如果你终究不能让自己内心充满阳光充满爱,那么请你敬畏生命,尊重生命,请相信因果轮回,相信生命需要重复,你的灵魂会在天堂里为你洗刷罪名,照亮你阴霾自私失重的心灵....... |